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美國移民局新服務:入籍時可同步申請/更新社安號
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美國移民局USCIS(3月28日,周四)宣布,從4 月1日開始,提交N-400入籍申請表格的申請人將可以選擇申請初始或更新社安號SSN或社安卡,并無需前往社會保障管理局SSA辦公室就能更新其移民身份。


移民局表示,使用4月1日新版N-400表格申請入籍的非公民,將可以在提交N-400表格時申請SSN或換新卡。新公民不再需要前往SSA現場辦事處申請SSN或更新社安卡,或提供文件作為其新美國公民身份的證據。移民局表示,如果需要,SSA可能會要求提供更多信息。

不過,使用2019年9月17日版的N-400表格的申請人將沒有此選項。新版本的N-400表格將于4月1日開始在線提交。申請人必須先創建一個USCIS在線帳戶才能在線提交該表格。該帳戶還可以提交其他表格、支付費用,以及在整個裁決過程中跟蹤任何待處理的移民請求的狀態。

建立USCIS在線帳戶無需任何費用,該帳戶提供多種功能,包括通過安全收件箱與USCIS溝通,以及在線回復“補件請求”(Requests for Evidence)。?

家住美國
紐約 優富人生于 2024-04-03 發布
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世界上最貴的藥... 兒童罕病基因療法,叫價425萬元

據報導,上月中獲食品暨藥物管理局(FDA)批準上市,得一勞永逸治療兒童罕見病癥異染性腦白質退化癥(metachromatic leukodystrophy)的“Lenmeldy” 療法,居然叫價425萬元,成為世上最昂貴藥物。

「Lenmeldy」這種基因療法在嬰兒與兒童在病癥發作前后,都可以治療異染性腦白質退化癥。該病癥在每4萬美國人當中有1人染病。

異染性腦白質退化癥涉及酵素缺乏癥,而導致脂肪類物質在細胞內堆積,接下來傷害到神經系統,特別是病人移動及思考的能力,嚴重時會讓病人早夭;食藥局表示,該病癥目前無藥可醫。

該藥的藥廠果園制藥(Orchard Therapeutics)表示,異染性腦白質退化癥影響到每10萬名新生兒中1人,也就是每年不到40名嬰兒。


果園制藥執行長蓋斯巴爾(Bobby Gaspar)表示,「Lenmeldy」療法有潛力阻止或減緩這種傷害力很大的兒童病癥惡化;藥廠致力于讓這種重要療法,能廣泛、快速又永續可以取得。

果園制藥表示,該療法大盤價425萬元,是反映這種療法可以為夠資格病人、其家人帶來的價值,還有長期下來,可能對整體醫療照護使用的影響,讓照護者生產力流失減到最小,給病人有機會活下去。

非營利機構“臨床及經濟評議研究所”(Institute for Clinical and Economic Review)2023年10月認為,該藥價格在230萬到390萬之間,對病人具有價格效益。但是該所醫療首席倫德(David Rind)說「Lenmeldy」療法比這個范圍還要貴幾十萬元,要價太高了。

第二昂貴的藥劑,是2022年用來治療乙型血友病(hemophilia B)的療方,叫價350萬元。

食藥局表示,「Lenmeldy」療法的功效,是結合病人的血細胞與一個功能型基因,而產出正確的酵素,再把新的細胞注射到病人體內。動用療法之前要化療,以除去被取代的細胞。新細胞產出能分解脂肪物質,有益于阻擋病癥進一步發展。?